Malattie rare, parte da Milano la campagna Cl3ar per la salute dei reni
(Adnkronos) – Parte oggi da Milano la campagna itinerante 'Cl3ar: obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni', un progetto di Sobi Italia, con il patrocinio di Progetto Ddd ets, Fir, Sinepe e Sip. L’iniziativa vuole accendere un faro sull’importanza della salute dei reni, ancora oggi sottovalutata. Le patologie renali croniche, ancor più le patologie renali rare come la glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (Ic-Mpgn) primaria, sono spesso insidiose perché invisibili e silenti nelle prime fasi. Vista la bassa prevalenza e l’ampia varietà di fattori scatenanti, queste patologie sono particolarmente complesse da identificare. Il 44% delle persone con una malattia renale rara ha dovuto attendere oltre un anno per ricevere una diagnosi corretta, con la conseguenza che molti pazienti progrediscono silenziosamente verso l’insufficienza renale, perdendo così l’opportunità di un intervento precoce. "Le malattie renali rare come la C3G e la Ic‑Mpgn primaria rappresentano una sfida clinica complessa, che inizia con la difficoltà di riconoscerle tempestivamente e prosegue con la gestione di percorsi terapeutici spesso frammentati. La diagnosi precoce è un passaggio cruciale: saper cogliere alcuni segni all’esame delle urine e del sangue e indirizzare il paziente verso centri di riferimento, per un approfondimento diagnostico, può fare la differenza nel rallentare la progressione della malattia e nel migliorare la qualità di vita", spiega Domenico Santoro, direttore dell'Unità di Nefrologia e Dialisi dell' Università degli Studi di Messina. La campagna permetterà ai cittadini di conoscere meglio il funzionamento dei reni, le patologie renali croniche e rare e l’importanza della diagnosi precoce, attraverso installazioni interattive, materiali divulgativi e momenti di confronto con esperti nei gazebo che ospiteranno l’iniziativa: dopo la tappa inaugurale di Milano, il tour proseguirà a Bari, Torino, Bologna, Palermo e Roma. Le malattie renali croniche rare hanno un impatto altamente significativo sui pazienti e sulla società. La prognosi delle malattie renali croniche rare come la C3G e la Ic-Mpgn primaria è complessivamente sfavorevole, con circa il 50% dei pazienti adulti e circa il 20% dei pazienti pediatrici che progredisce verso l’insufficienza renale entro 10 anni dalla diagnosi.I pazienti pediatrici spesso devono affrontare ulteriori sfide legate all’inclusione nella vita scolastica e sociale, e all’impatto psicologico della patologia. "Nei bambini e negli adolescenti, la malattia renale cronica, in particolare se rara può interferire con lo sviluppo fisico e psicologico, richiedendo un monitoraggio costante e un approccio terapeutico personalizzato", dichiara Antonio Mastrangelo, dell'ambulatorio glomerulopatie – malattie rare, Fondazione Irccs ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano. "L’impatto sulla vita familiare è significativo, poiché la complessità del percorso di cura coinvolge direttamente i caregiver. Rimangono ancora bisogni insoddisfatti in termini di continuità assistenziale e di transizione verso l’età adulta, che rendono fondamentale una presa in carico multidisciplinare e coordinata". "Per le persone che convivono con malattie renali rare come la C3G, il percorso di diagnosi e gestione della malattia è spesso lungo e complesso, con un impatto profondo sulla salute e sulla vita quotidiana dei pazienti. I frequenti controlli e la necessità di recarsi in centri di riferimento specializzati comportano un notevole carico organizzativo, economico ed emotivo, che coinvolge anche le famiglie e i caregiver", racconta Fabrizio Spoleti, presidente di Progetto Ddd Ets. "L’aspetto psicologico e sociale della malattia – continua – resta ancora una delle sfide più grandi: la sensazione di isolamento, la difficoltà di conciliare scuola o lavoro con le cure e la mancanza di punti di riferimento stabili pesano fortemente sulla qualità di vita. In questo contesto, iniziative di sensibilizzazione come Cl3ar sono di grande aiuto: contribuiscono a far conoscere queste patologie ultra‑rare nell’adulto e nel pediatrico e a dare voce a una comunità che chiede ascolto, supporto e risposte concrete". "La ricerca clinica sulle malattie renali rare ha compiuto progressi significativi nell’ultimo decennio. Convogliare il nostro impegno come azienda su queste patologie in modo responsabile significa contribuire concretamente a ridurne il peso, sia per i pazienti sia per i sistemi sanitari", dichiara Carina Fiocchi, direttore medico Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro. "L’innovazione responsabile non può prescindere dall’ascolto attivo e dalla collaborazione continua con la comunità scientifica e la comunità dei pazienti, per trasformare la scienza in un beneficio reale e sostenibile che risponda a bisogni concreti e possa migliorare le prospettive delle persone che oggi convivono con queste patologie. Cl3ar nasce da questa visione per promuovere la conoscenza e una maggiore consapevolezza verso chi oggi affronta una diagnosi o vive con una malattia renale rara".
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